Archives Mensuelles: avril 2015

Thérapie, thérapies

Je sais pas vous mais en ce moment, je suis tannée d’entendre le mot thérapie… thérapie par-ci, thérapie par-là…

Il y a pour commencer la physiothérapie pour mon lymphœdème, il y a bien entendu la chimiothérapie pour mes traitements, je fais aussi de l’art thérapie pour occuper mes semaines et on peut dire que je fais une sorte de thérapie avec la psychologue en oncologie (oui, je vois une psy, en même temps avec ce que je traverse, je me demande encore comment je tiens le coup).

Il faut dire aussi que je viens d’apprendre que je vais faire de la radiothérapie… Chuis tannée !!!

Mes traitements que je pensais se terminer en juillet vont en fait continuer jusqu’en quasi octobre… 😦 Comment ne pas se décourager avec tout ça ? Parfois je me demande comment je fais pour tenir le coup… Mais je suis tellement bien entourer ici, rien qu’à l’art thérapie, je suis entourée de femmes formidables qui me donnent envie de continuer à me battre. Je suis si admirative de toutes les personnes que je rencontre, cela renforce mon envie de rester dans ce pays, mon nouveau chez-moi comme j’aime le dire.

Alors pour les personnes qui ne connaissent pas, la radiothérapie c’est quoi ?
Ce sont des radiations (plus fortes que celles des examens radiologiques), elles sont assez ciblées, là dans mon cas, le sein et alentour, ça va essentiellement détruire les cellules cancéreuses. Pour le reste, je vous laisse avec la Société Canadienne du Cancer –> Radiothérapie en cas de cancer du sein.

Je vais avoir des marquages sur le haut du corps, des tatouages, des vrais, gros comme des grains de beauté, ils vont servir à bien installer le moule qui va me maintenir sur la table et à bien régler les radiations. Voilà la bête !

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Et sinon, dans environ 4 mois, je devrai rencontrer une médecin spécialiste du lymphœdème mais celle-ci est très prisée donc c’est pour ça que mon rendez-vous est dans longtemps.

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Chimio round 4 et autres surprises !

Jeudi 2 avril, je terminais ma chimio AC, 4 séances, chacune espacée de 3 semaines. Une nouvelle étape de franchie et toujours les mêmes effets secondaires : quelques nausées le jour J et très légères le lendemain, la bouche sèche et le goût bizarre ou plutôt horrible que j’ai dans la bouche et qui fait que je ne bois pas beaucoup d’eau… et le fait que je suis en train de devenir une baleine à force de manger tout le temps ^^

Mercredi, j’ai rencontré mon oncologue qui me dit que le taxol, c’est quasi la même chose que le traitement AC mais la nausée et la fatigue en moins. Super ! Je vais pouvoir peut-être reprendre mon travail à temps partiel. Par contre, mes globules blancs sont bas et je ne sais pas trop comment les booster… Je suis si fatiguée… que je n’arrive à rien faire sans m’épuiser et pourtant, quand j’ai une journée bien remplie, il m’arrive de ne pas arriver à dormir…

Et donc, la surprise !
Le mardi avant ma chimio, je reçois un courriel de la part de la Fondation du cancer du sein du Québec me demandant si je serai intéressée de collaborer avec eux sur divers évènements. J’appelle la personne qui m’a envoyé le courriel pour dire que cela m’intéresse. Elle me dit qu’une personne va prendre contact avec moi dans les prochains jours pour me parler de ce qu’ils attendent de moi.
Jeudi soir, après ma chimio, je reçois un appel d’une personne de la Fondation me demandant si je suis disponible pour un évènement le mardi 7 avril. J’accepte, je me dis, si je peux aider et puis j’ai envie de m’investir dans des actions pour la lutte contre le cancer du sein. Un peu plus tard, une autre personne m’appelle en m’expliquant un peu ce qu’ils attendent de moi, un évènement où ils ont besoin d’un témoignage. Ok ! Je prépare un texte sur mon histoire, la manière dont je vis mon cancer et un petit mot sur la recherche et son importance. Je prépare donc tout ça.

Voici mon texte :
Je m’appelle Marie Charlotte, j’ai 30 ans et on m’a diagnostiqué un cancer du sein en octobre 2014.
Mais c’est fin juin où j’ai découvert Biflette, c’est le nom que j’ai donné à ma tumeur après son annonce, pour dédramatiser la chose et en m’inspirant de Lili, l’auteure de la BD la guerre des tétons avec qui je suis devenue copine de cancer.
Deux jours à peine après l’annonce, je me suis inscrite sur le forum de discussion de la Fondation du cancer du sein du Québec où j’ai pu parler de mes peurs, poser mes questions et recevoir du soutien d’autres femmes. C’est important de se sentir entourée, surtout quand la famille est loin.
J’aurai pu rentrer en France me faire soigner mais pour moi le Québec est mon nouveau chez-moi et mes chères amies de France sont ici à Montréal, je savais que je pouvais compter sur elles en cas de besoin.
Les médecins ont été rassurants et encourageants pour mes traitements. J’ai eu des choix difficiles à prendre, notamment pour mon sein atteint. J’ai décidé de faire une mastectomie complète avec reconstruction par DIEP, c’est-à-dire, avec des lambeaux abdominaux.
Le plasticien m’a fait rire en m’attrapant la bedaine et en me disant que j’avais assez de ventre pour reconstruire mon sein. Si j’avais pu imaginer qu’un jour ma surcharge pondérale aller me servir.
Je ne travaille plus depuis fin novembre et les journées peuvent parfois se révéler très longues mais grâce à l’information que l’on reçoit après la rencontre avec les chirurgiens et celle sur le forum de discussion, mes semaines sont bien remplies. Entre les rendez-vous médicaux, je fais du yoga, de l’art thérapie et j’écris sur mon blog. Cela m’a permis de faire de belles rencontres.
Il y a peu j’ai eu les résultats de mes tests génétiques, j’ai été déçu car mon gène BRCA2 a une variation. Il n’y a aucune mutation qui a été identifiée, c’est-à-dire qu’aujourd’hui, il est impossible de confirmer ou d’éliminer la présence d’un syndrome héréditaire.
Déjà qu’avoir un cancer du sein à 30 ans ce n’est pas facile tous les jours, vous comprendrez ma frustration de ne pas savoir si mon cancer est génétique, en sachant que l’une de mes tantes en a eu un.
Ne pas savoir qu’elle est la cause de mon cancer à un si jeune âge fait partie des interrogations de mon entourage et malheureusement, la recherche ne peut y répondre pour le moment. Chaque année la maladie touche des milliers de personnes, patientes et familles.
C’est pour cela qu’il faut continuer à faire des recherches pour qu’un jour on puisse prévenir le cancer du sein. En attendant, on peut faire avancer les choses en le détectant et le traitant plus rapidement.
J’espère que mon témoignage vous fera prendre conscience de l’importance de la recherche car chaque cas est unique et chaque personne a besoin de soutien et de réponses pour avancer et continuer à se battre.

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Cette journée fût riche en émotion. Juste avant ma prise de parole, ils ont passé une vidéo qui m’a fait pleurer… j’ai eu du mal à reprendre mes esprits pour mon intervention, je tremblais comme une feuille. Je bafouillais, j’avais l’impression que personne ne me comprenait mais j’ai eu de bons retours après.
J’ai été interviewée par deux radios, je sais que l’une d’elle était Radio-Canada. Il y avait deux caméras, Radio-Canada (voir vidéo ci-dessous) et CTV News. 3 des 9 chercheurs sont venus me saluer dont un qui était avec sa femme, elle est venue me serrer dans ses bras, elle a pleuré me disant que mon témoignage l’avait ému. Je suis restée comme une imbécile ne sachant pas comment réagir tellement je ne m’attendais pas à ça. Les gens ont été adorables, j’ai eu plein de personnes qui sont venues me féliciter mais certains, je ne savais pas qui ils étaient (en fait, après quelques recherches, je me suis rendue compte que Caroline Néron était venue me saluer et m’embrasser). En tout cas, ils ont une super équipe à la Fondation. Par contre, si j’avais su que j’allais être prise en photo, je me serai maquillée car je trouve que je ressemble à rien XD

Ci-dessous les divers liens où l’on parle de l’évènement :

Article et vidéo Radio-Canada

Passage radio Radio-Canada (à 3min46)

Passage radio CIBL (2min45 et 6min) bon ils disent Anne-Charlotte mais vous comprendrez que c’est de moi qu’il s’agit ^^

Article CNW

Article Canoë.ca

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Crédit photo ©Stephanie Tsujio

Ce jour-là a été une très longue journée pour moi car j’ai aussi rencontré le chirurgien-oncologue qui n’a malheureusement pas pu me dire si j’allais faire de la radiothérapie… Il m’a dit que c’était pas une nécessité mais vu que j’avais trois ganglions avec des métastases que peut-être ça serait nécessaire… 😦 Seul un radio-oncologue pourra me dire si c’est nécessaire. Je suis en attente d’un rendez-vous.